In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile del 15 febbraio 2023, il team di Advanced Electronic Biosystem ha partecipato al Convegno “Un impegno per l’oncologia pediatrica: diritti ed esigenze dei pazienti durante e dopo le cure”, tenutosi a Roma presso la Sala Capitolare del Senato.
In Italia, ogni anno, ricevono una diagnosi di malattia oncologica circa 1.500 bambini e 900 adolescenti. Grazie ai progressi scientifici, circa l’80% di loro riesce a completare il processo di guarigione con successo (per quanto riguarda leucemie e linfomi, sono da escludere in questi dati i tumori celebrali, neuroblastomi e osteosarcomi).
Il Convegno è stato strutturato in tre parti:
– Nella prima è stata illustrata l’oncoematologia pediatrica in Italia ed oltre;
– Nella seconda il tempo del “dopo”, nell’ottica di una riabilitazione globale;
– Nella terza ed ultima, il ruolo e le prospettive delle associazioni ospiti e coinvolte.
Al tavolo del convegno abbiamo avuto il piacere e l’onore di conoscere ed ascoltare figure di spicco nel campo, tra cui:
– Dott. Paolo Viti, Presidente FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Onlus;
– Dott. Arcangelo Prete, Presidente AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
Nella prima parte del Convegno, il Presidente FIAGOP ha illustrato la tematica dell’assistenza alla ricerca e l’impegno di offrire aiuto alle famiglie. Quando parliamo di tumori infatti, ci soffermiamo spesso al “tempo del prima e del durante”, ovvero alla fase di prevenzione, diagnosi e trattamento. Nell’ottica del tempo del prima il Governo infatti si muove verso un programma di screening pediatrico, per una fascia di età che va da 0-17 anni per la diagnosi precoce di patologie quali il diabete di tipo I e la celiachia. Perdiamo così di vista il “tempo del dopo”. Un bambino guarito ha bisogno di essere SEGUITO. Una malattia non termina mai con la cessazione del trattamento farmacologico: le emozioni e i vissuti ad essa collegati permangono e necessitano di elaborazione psichica, per affrontare il futuro senza il bagaglio di angosce accumulate nel percorso di cura. Una mente sana agevola il processo di guarigione, una mente che si ammala insieme al corpo, contrasta spesso e volentieri il trattamento.
Il Presidente AIEOP ha illustrato il lavoro della sua Associazione, nata nel 1975. L’obiettivo è quello di stimolare la Ricerca e lo sviluppo di Protocolli di Guarigione, e di aggiornare e
perfezionare la Banca Dati della registrazione dei casi. “Un bravo politico deve essere un osservatore partecipante nella lotta contro il cancro, per poter favorire ogni diritto del malato e delle famiglie”. Il bambino che riceve una diagnosi oncologica coinvolge anche tutta la sua famiglia, pertanto “donare una buona qualità di vita ai pazienti prima, dopo e durante, è qualcosa che va di pari passo con la cura”. Il compito delle Associazioni è anche quelli di accompagnare i medici: “la forza di una Associazione che si mette in campo è più forte della forza che può esprimere un medico lasciato solo”. “La presa in carico globale del malato pediatrico oncologico presuppone la presa in carico della sua famiglia”, questo il messaggio del Ministro della Salute Orazio Schillaci. L’adolescente è un paziente speciale, in una fase di vita speciale. Necessita pertanto di una equipé multispecializzata che lo prenda in carico, equipé che finalmente vede coinvolta anche la figura dello Psiconcologo. Si è parlato inoltre del fattore economico: le famiglie hanno necessariamente bisogno di un supporto economico, in quanto le spese da sostenere sono molteplici e dispendiose.
La Dott.ssa Franca Fagioli, Direttrice di Dipartimento dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, ex- Presidente AIEOP, ha sostenuto, invece, che “al centro della cura, oltre che il sostegno del paziente e delle famiglie, vi è anche la ricerca, ambiziosa e ricca di speranza e sostegno”. Ha illustrato il modello dell’oncoematologia pediatrica in Italia. Fondamentale è stata per il 49 centri AIEOP istituiti, la creazione di un Registro in cui ogni bambino che riceve la diagnosi nei loro centri, ha una anagrafica e diagnostica centralizzata. Si tratta di:
– Centri User: dove il paziente riceve la diagnosi;
– Centri Provider: centri di monitoraggio e supervisione del processo.
La Dott.ssa Monica Muraca dell’IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova, ha illustrato le funzionalità e l’efficacia del SurPass, il “Passaporto del Guarito”. Il Passaporto del Guarito o “Passaporto del Lungo-Sopravvivere” è un documento disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, traducibile in più lingue, consegnato ad ogni bambino/adolescente che termina il programma terapeutico per lui previsto e che contiene:
– Nella prima parte, la storia dettagliata della malattia (tipo di tumore, caratteristiche cliniche e biologiche, trattamento, etc…);
– Nella seconda parte le Raccomandazioni Generali e Personalizzate del paziente.
È stato sviluppato grazie ad un finanziamento europeo (ENCCA) coordinato dal Dott. Riccardo Haupt, oncologo pediatra ed epidemiologo dell’Istituto Gaslini di Genova, con il contributo di medici di tutta Europa e con il coinvolgimento delle associazioni di genitori e dei LSTP stessi. Vi è la possibilità che sia inserito nel FSE, ed è classificato come Medical Device di Classe I. I bambini ed i ragazzi, curati e guariti da tumore in età pediatrica, potranno ricevere il Passaporto del Guarito e, se lo desiderano, essere seguiti in un monitoraggio a lungo termine per prevenire e/o diagnosticare per tempo eventuali effetti collaterali, legati alle terapie ricevute, che potrebbero comparire anche a distanza di anni dalla guarigione. I due Centri dedicano particolare attenzione alla fase di prevenzione e di follow-up. Il paziente, indipendentemente dall’età, sarà seguito da specialisti del settore. È responsabilità del sistema sanitario farsi carico del follow-up a lungo termine di tali soggetti coinvolgendo un team multi-specialistico (endocrinologo, pneumologo,
ginecologo, cardiologo, psicologo, etc).
La Dott.ssa Laura Diasco, nel suo intervento, ha presentato “il Diritto all’Oblio”, ovvero il diritto individuale a non vedere continuamente riproposte dai mezzi di comunicazione notizie riferite alla propria persona che, per via del trascorrere del tempo, hanno perso i caratteri dell’interesse pubblico e dell’utilità sociale. Dunque, in questa prospettiva il diritto all’oblio non è una mera espressione del diritto alla riservatezza, ma ne costituisce piuttosto un riflesso, ponendosi a protezione della sfera intima dell’individuo, i cui dati memorizzati richiedono specifici strumenti di protezione, fra cui la possibilità di ottenerne la rimozione, una volta venuti meno i presupposti ed i requisiti di liceità del loro trattamento. Il bambino/l’adolescente ha il diritto di “dimenticare”, qualora lo desideri.
E con questo, la Dott.ssa Diasco ha continuato il suo discorso parlando della Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza, approvata dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 20 novembre 1989, che e costituisce ancora oggi un riferimento essenziale per quanti operano nel campo della tutela dei minori, in particolare per chi si occupa della loro salute. Ha trattato in particolar modo, i diritti del bambino/adolescente all’interno dell’ospedale, tra cui:
II bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute;
Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”;
Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza;
Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione.
Ed ha continuato con i diritti del bambino morente, proseguo alquanto toccante, dei quali molte volte ci dimentichiamo, scritti all’interno di un documento di vitale importanza “La Carta dei Diritti del Bambino Morente” (o Carta di Trieste), sviluppata da un team multidisciplinare di esperti, definisce dieci diritti del bambino e fornisce una guida utile a tutti i professionisti che si trovano a dover gestire pazienti minori al termine della vita. Tra questi:
Essere considerato “persona” fino alla morte, indipendentemente dall’età, dal luogo, dalla situazione e dal contesto;
Ricevere un adeguato trattamento del dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza, attraverso un’assistenza qualificata, globale e continua;
Avere accanto la famiglia e le persone care adeguatamente aiutate nell’organizzazione e nella partecipazione alle cure e sostenute nell’affrontare il carico emotivo e gestionale
provocato dalle condizioni del bambino.
Al termine del Convegno, possiamo dire che l’attenzione delle forze in campo è incentrata su quello che come all’inizio abbiamo citato, è il tempo del DOPO: Diagnosi – Osservazione – Prevenzione – Oncologica. Un tempo che, in assenza di sostegno adeguato da diversi punti di vista, rischia di compromettere l’indipendenza della persona.
Un Convegno ricco di argomenti e che apre a scenari di positività ed aspettative, sperano non restino solo delle parole, ma che vengano tradotti in fatti e azioni concrete a favore del paziente pediatrico oncologico.
